Gigi e Tiziana coalizzati contro la SLA

di Sandro Bandu

Oggi presentiamo la storia di Gigi Girau, da 18 anni affetto dalla terribile malattia della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), raccontata dalla moglie Tiziana Fulgheri che lo segue, supporta e cura in tutte le sue necessità.

Gigi dal 2007, anno in cui è stata fatta la diagnosi della SLA, ha iniziato il suo calvario contro questa terribile malattia che intrappola i pazienti nel proprio corpo pur mantenendoli lucidi sino alla fine.

Il decorso della malattia di Gigi purtroppo è stato abbastanza veloce: nel 2008 gli è stata posizionata la PEG per l’alimentazione artificiale e nel 2009 ha subito la tracheotomia per respirare, subito dopo le prime difficoltà nella deambulazione.

Negli anni successivi iniziano i viaggi della speranza negli ospedali del continente con anche il tentativo di sperimentare nuove e innovative terapie che purtroppo non hanno dato esito positivo e da lì a poco il nostro Gigi è stato costretto a letto.

Solo l’amore di Tiziana, e delle sue impagabili assistenti, con le quali Gigi comunica attraverso il puntatore oculare (lavagnetta con le lettere) probabilmente lo tiene sereno e in vita.

Adesso Tiziana, insieme ad altre famiglie accomunate dall’ingrato destino, ha contribuito a fondare l’associazione “Insieme si può” che sostiene e supporta tutti i pazienti, e le stesse famiglie, che vengono inghiottite nella spirale di questa terribile malattia.

Sabato 31 maggio a Decimoputzu, l’associazione “Insieme si può” organizza la manifestazione “Sla in Fest”, una giornata spensierata per persone che tribolano tutto l’anno e che dedicano la loro vita ai propri famigliari e\o amici direttamente coinvolti nella SLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) colpisce il neurone motorio (o motoneurone), cellula del sistema nervoso centrale. Per questo è nota anche come malattia del motoneurone. Il nome Sclerosi Laterale Amiotrofica deriva dalla combinazione fra l’evidenza clinica di atrofia muscolare (amiotrofica, appunto) e l’osservazione dell’indurimento di alcune parti (sclerosi laterale) del midollo spinale.
Si tratta di una patologia degenerativa progressiva che comporta la perdita:
dei primi motoneuroni (motoneuroni superiori), situati nel cervello e nel tronco encefalico
dei secondi motoneuroni (motoneuroni inferiori), situati nel tronco encefalico e nel midollo spinale.

Questi eventi portano alla perdita del controllo dei muscoli deputati al movimento e ad altre funzioni.
Circa il 10% dei pazienti con SLA presenta anche sintomi di demenza frontotemporale dovuta alla degenerazione dei neuroni di questa area del cervello.
La malattia spesso inizia con spasmi muscolari e debolezza in un arto o difficoltà ad articolare la parola e progredisce sino a colpire tutti i muscoli necessari per muoversi, parlare, mangiare e respirare.
La SLA è una malattia rara, la sua causa è sconosciuta e in circa il 5-10% dei casi la malattia è ereditaria. Non esiste ancora una cura per prevenire o bloccare questa malattia fatale.