Il DNA dei sardi non è merce qualsiasi. Vittoria per l’Associazione per la tutela dell’identità ogliastrina e della Barbagia di Seulo
di Carlo Manca
L’Associazione nasce nel 2016, quando una grossa multinazionale era sul punto di impadronirsi dei diritti sul genoma sardo.
Nel 2000 l’ex patron di Tiscali Renato Soru in collaborazione con il CNR crea SharDna, una società di ricerca sul genoma isolano, investendo circa 10 miliardi di lire. Iniziano i prelievi e la raccolta dei dati. Vengono coinvolte circa 13 mila persone con oltre 200 mila campioni raccolti. Divenuto presidente della Regione, Soru è costretto a vendere la società a seguito di forti polemiche per i contributi pubblici. Nel 2009 la SharDna finisce così nelle mani di don Luigi Verzè, il fondatore del San Raffaele di Milano, per tre milioni di euro. Ma nel 2012 il gruppo San Raffaele fallisce e anche SharDna finisce all’asta. La società viene acquistata dalla britannica Tiziana Life Sciences nel 2016 per 258 mila euro.
Per anni i cittadini ogliastrini hanno donato il loro dati biologici alla SharDna convinti di favorire la ricerca scientifica e lo sviluppo di cure specifiche per alcune particolari malattie, non certo per far guadagnare milioni ad una multinazionale. Indignati organizzano una raccolta firme e iniziano la battaglia legale.
Nel febbraio del 2020 il presidente Christian Solinas appoggia la causa e dichiara che la Regione avrebbe sostenuto anche economicamente il progetto, in quanto si tratta di un inestimabile patrimonio collettivo della comunità sarda. Dati genealogici, genetici, comportamentali e ambientali che rappresentano a tutti gli effetti una ricchezza unica al mondo.
Anche l’assessore della Sanità Mario Nieddu segue sulla stessa linea e dichiara che “i campioni genetici rappresentano un tesoro di enorme valore scientifico. L’Ogliastra è una delle cinque aree del pianeta, le così dette ‘blue zone’, che per la longevità dei suoi abitanti ha sollevato numerosi quesiti, tutt’ora oggetto di studio”.
Il Garante della Privacy accoglie le ragioni dell’Associazione e impone alla società inglese il rispetto delle procedure relative alla gestione dei dati. Gli inglesi fanno ricorso a Cagliari e vincono ma gli ogliastrini non si arrendono e forti delle loro ragioni portano tutto all’attenzione della Corte di Cassazione. Nel 2021, con l’ordinanza n. 27325 la Suprema Corte si pronuncia ribadendo l’importanza della tutela dei dati personali e delle relative procedure per la corretta gestione degli stessi. I cittadini ogliastrini hanno messo a disposizione i propri dati biologici per uno scopo preciso ad una determinata società e tali dati non possono essere rivenduti come merce qualsiasi.
Nella foto il dottor Flavio CabitzaSuccessivamente il presidente dell’Associazione Flavio Cabitza è stato nominato custode giudiziario ed ha garantito il trasferimento dei campioni presso l’Università di Sassari, dove attualmente vengono custoditi. Come stabilito dalla sentenza ora si dovranno interpellare nuovamente i donatori, illustrare gli scopi e ottenerne il consenso.
Il progetto di ricerca sui genomi ogliastrini è visto con molto interesse anche all’estero ed ha già ricevuto il benestare per un finanziamento europeo di circa tre milioni di euro. È in programma anche la collaborazione con il King’s College di Londra, uno dei principali istituti al mondo nello studio del patrimonio genetico.
Il progetto di studio e valorizzazione del genoma ogliastrino è stato ritenuto estremamente meritevole anche a livello nazionale e in una recente manovra di bilancio sono stati assegnati all’Associazione 200.000 €, a cui si aggiungono 25.000 € da parte della Fondazione di Sardegna. A breve dovrebbe arrivare anche un sostegno da parte della Regione, che ha dichiarato sin da subito di appoggiare la causa.
La preziosa collaborazione con l’università di Sassari permetterà di sequenziare i campioni per valutare le alterazioni molecolari in malattie complesse e le loro implicazioni patologiche e genetiche. Il progetto sarà coordinato da Giuseppe Palmieri, direttore dell’Istituto tumori di Sassari e da Antonio Cossu e Grazia Fenu Pintori dell’Istituto di Anatomia patologica.
Il dottor Cabitza ha commentato: «Abbiamo stravinto, ora manca solo l’ultimo passo, creare i locali idonei per riportare i campioni a Perdasdefogu e valorizzarli come meritano in strutture adeguate».
Dal Vulcano n° 112 in distribuzione
Ad Assemini: Gioielleria Ivano Melis, Ottica Cadoni
A Decimomannu: Macelleria Murtas, Parafarmacia dott.sssa Locci, Enoteca Paolo Melis
A Uta: Pizzeria Su Prexiu, Frutta e Verdura Su Contadinu, Gomme Cossu
A Villaspeciosa: Bar Firinu
